"Schmetterlingskinder"...

 
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"Schmetterlingskinder"... - 26.4.2005 15:15:00   
Amazone

 

Beiträge: 1837
Mitglied seit: 19.1.2005
Status: offline
WAS IST EPIDERMOLYSIS BULLOSA ?


Das bezeichnende Merkmal bei EB ist, dass die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Die Blasen entstehen z.B. durch Druck, Reibung oder in Stresssituationen. Ursache sind angeborene Schäden an eiweißbildenden Genen.
Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit sind unterschiedlich. Bei den einfacheren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen, z.B. der Speiseröhre, auftreten können und die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen bei einem Teil der Betroffenen, z.B. durch den Verlust der Finger- und Fußnägel und das Zusammenwachsen der Finger und Zehen, zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung.

Die Erkrankung ist nicht ansteckend, die geistige Leistungsfähigkeit wird nicht beeinträchtigt.


WAS BEDEUTET DIE KRANKHEIT FÜR BETROFFENE ?

Für eine kleine Gruppe in unserer Gesellschaft bedeutet die Diagnose EB ein Leben mit einer Schwerstbehinderung. Große Probleme entstehen bei den sonst alltäglichen Dingen, z.B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege.
Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und die Kleinkinderzeit. Dem normalen Wunsch nach körperlicher Bewegung und dem Bedürfnis nach unbefangenem Spiel sind bei einem EB-kranken Kind oft harte Grenzen gesetzt.
Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Aufgaben.
Familien mit einem EB-kranken Kind sind z.B. durch den hohen Pflegeaufwand und die vielen Arzt- und Krankenhausbesuche einer ständigen Mehrbelastung ausgesetzt.
Das ganze Leben von EB-kranken Menschen wird begleitet von den üblichen Vorurteilen gegenüber Behinderten, die bei einer Hautkrankheit durch die Angst vor Ansteckung und das Nichterfüllen der "ästhetischen Maßstäbe" um ein Vielfaches verstärkt sind.


Hat von euch schon mal jemand was von der Krankheit gehört? find des voll schlimm... ^^
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ist - 26.4.2005 16:31:00   
kps_funfor999

 

Beiträge: 9086
Mitglied seit: 30.9.2007
Status: offline
ziemlich schlimm die krankheit. wenns dich interessiert:

http://www.schmetterlingskinder.at/

(in Bezug auf Amazone)
Post #: 2
hab mir.. - 27.4.2005 13:25:00   
g-e-X

 

Beiträge: 1788
Mitglied seit: 15.7.2004
Status: offline
..grade die Internetseite (www.schmetterlingskinder.at) angeschaut..

echt arm die kinder..


lg

(in Bezug auf Amazone)
Private Nachricht senden Post #: 3
gehört schon - 27.4.2005 13:33:00   
starion


Beiträge: 41779
Mitglied seit: 18.2.2003
Wohnort: Wien
Status: offline
g.s.d. nix damit zu tun, weder in der familie noch im bekanntenkreis... sind echt arm dran, das ganze leben eine qual...

lg eva

PS gab vor einiger zeit diesen Werbespot mit der Dusche aus der die Nadeln runterfallen...

(in Bezug auf Amazone)
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was nicht alles schlimm ist im leben ... - 27.4.2005 13:40:00   
xxLeonxx

 

Beiträge: 895
Mitglied seit: 26.2.2005
Status: offline
es gibt noch viel schlimmere dinge. manche davon tun sich menschen gegenseitig an - find ich persönlich viel schlimmer. nur hast du noch nie was davon gehört. ist es jetzt deswegen weniger schlimm? hast du vor all den frust und all die ungerechtigkeit dieser welt auf dich zu laden?

wirst sehn, spätestens morgen hast die schmetterlingskinder vergessen ...

wollte damit nicht hartherzig oder teilnahmslos erscheinen, aber du wirst diese welt nicht ändern und auch nicht alle krankheiten besiegen ...


ps: gibt noch schlimmere krankheiten als diese.

(in Bezug auf Amazone)
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